健康奇事:全身长满“鱼鳞” 男子奇迹存活

vivijk2| 2010-07-14 11:14:41
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“怪病女”碰水就长泡 至今无法治愈
女子当面说话就起红疙瘩 必须背脸说话
吃饭不断从鼻孔流出 怪病要男孩命

 

  抚仙湖岸边一个最偏僻的地方,这里平时少有人来。湖水清澈见底,水草油绿,他一个猛子扎下去,静静地沉在里面,水流顺着皮肤上四分五裂的纹路分散开,浑身便有了一种前所未有的清凉感。自从8岁时学会了游泳,几次,他都想就这样沉入水底,永远不再上岸来。

 

  只有在这个时候,他才觉得自己是个人,和其他人一样,拥有着阳光、空气、水和自豪感。而当他走上岸,前行200米,看见人后,他就是"怪物"了--除了嘴唇,全身的每一寸皮肤都长满大块大块的"鱼鳞",眼睛近乎空洞,手指残却缺不全--他不得不压低帽沿、裹紧衣衫、匆匆地逃离他们。

 

  就像电影《象人》里的主人公一样,从出生后,孙成就成为那个被人们都当作怪物,四处遭受嘲笑的"象人"。

 

长着鱼鳞的小渔翁

 

  澄江县下备乐村坐落在抚仙湖边,村民世代以渔为生。清闲光景,常有三五村民坐在水边垂钓。

 

  11月11日,记者在湖边打听一身上长满鱼鳞的男子,立即有人指给我们看,"最远的那个码头上的那个,戴帽子。"几个孩子听说了,赶紧过来给我们领路,眼神颇多惊讶,并好心告诫"不要被吓着"。几个孩子把我们领到湖边,再次指给我们看,然后就悄悄地躲在树后面,不敢露头。

 

  等站在这个个子不高的小伙子面前,才知道孩子们害怕的理由。一张被疤痕完全覆盖的脸,除了嘴唇,不见一丝红润,嘴边的皮肤干裂得已经渗出血来。眼睛被上下僵硬的肌肉压迫得只剩下两个黑乎乎的空洞,在帽沿的遮挡下偶尔闪过一丝光。脖子、手全被类似"鳞片"的角质化的东西所覆盖,一层压着一层,有稍微翘起的部分,就渗出丝丝血痕;10根手指无一完好,弯曲、残缺,拳头就像两个伸出几个头出来的肉球。

 

  他说他叫孙成。说话时牵动脸上僵硬的肌肉,白白的牙齿露出来,给人异样的感觉。

 

  在记者的请求下,孙成放下钓竿,配合记者拍照。他脱掉上衣,前胸后背的皮肤均布满灰色的"鳞片",不过比暴露在外的皮肤上的要细密得多,摸上去像粗糙的大象皮;腿上的"鳞片"面积大些,呈暗红色;左脚的大拇指被折断了,弯曲到脚心,走起路来正好垫在脚下面,脚心也长满同样的"鳞"。摘下帽子,额头上厚厚的灰色"硬壳"露了出来。他说他经常揭下其他部分的"鳞片",让其更新得快一些,而头部的没有动过,所以成了一个厚厚的壳。细细观察,头皮上也覆盖着同样的一层,头发钻出这层壳,才长出来。

 

  孙成18岁。从大概10岁开始,就以钓鱼为生。"他们都是我的朋友",他指了指岸边其他几个垂钓者。阳光下,孙成坐在栏杆上,手轻轻一甩钓竿,一尾银色的小鱼上了钩……

封闭的童年

 

  "我小时候不敢出门,怕被其他孩子打。"孙成的童年是在旧村的老屋子里度过的。

 

  孙成记忆中最早的社交活动是,有一次,他在屋子里坐着,窗外的小伙伴们喊他出来,"他们以前从来不带我玩,看见我就跑",孙成高兴地推开门跟他们出去,没想到"他们把我围住,摘下我的帽子扔在地上,然后大笑着跑了。"

 

  "当时你哭了吗?"

 

  "没有,我捡起帽子就回屋子了。"

 

  "不感到委屈吗?"

 

  "委屈,但是我知道自己和他们不一样,吓着了他们。"

 

  "以后还和他们玩吗?"

 

  "不了,直到长大以后。"

 

  孙成有意识地把自己封闭起来,每天就在屋子里睡觉,或者在房前屋后转转,看见有人过来,就赶紧躲开。

 

  一身的"鳞片"让孙成觉得自己是个"怪物",他从来不穿短裤、T恤之类易将身体外露的衣物。从5岁开始,他就头戴一顶帽子,遮住,啊一头乱发。天热的时候,身上痒得难受,他就一个人揭那些突起的硬壳,流出血来,疼痛掩盖住了痒,"就不难受了"。

 

  到了上学的年纪,母亲王琼芬打算把儿子送到学校,但是,报名的老师见了孙成后,以"可能会吓坏其他孩子"为由拒绝了她。此后,孙成对读书再无奢望,"我站在门口看他们去上学,就跑回屋子,我不让自己看。"很多年后,村子里小时候的一些伙伴去读大学,孙成还一个人"悄悄地到村口去送别,看他们走得看不见了,才回来"。

 

  但并不是每个孩子都拒绝了孙成。他说,在他记忆中,另有一件印象深刻的事,就是戒烟。为了能加入外面的圈子,孙成近乎讨好似的在五六岁时就学会了吸烟。8岁那年,"有一次,和村子的一个孩子偷了我爸爸100元钱去买烟,后来被家人发现了,狠狠地打了我,从那以后,10年里,我一口烟都没吸过"。孙成跟几个小伙伴一起,学会了游泳,虽然手指残缺,游不快,但却足以成为童年最大的乐趣了。

 

  8岁那年,孙成还有了属于自己的一根钓竿,"是爸爸给我的零花钱攒下来买的"。那年,孙成"每天都到水边去,看他们怎么钓鱼,每天都去,看了一年,自己就学会了。"

 

  从这以后,孙成开始了他的"职业渔翁"生涯。

 

  成长突围

  18岁的孙成并不孤僻。

 

  和他一起钓鱼的,还有另外两个小伙子,他们称是孙成的好朋友,"他人很好,我们喜欢和他在一起。"

 

  记者提出要到他家去看一看,孙成爽快地答应了,骑着自行车在前面给我们带路。

 

  和所有向往长大的孩子一样,孙成也渴望交朋友,但他似乎比其他的孩子更成熟。"从10岁开始,我就自觉地找他们玩,让他们不要再怕我",他把自己的东西和想法与伙伴们分享,并主动去帮助他们,"其实他们并不讨厌我,只是害怕我的这副模样,我知道,他们习惯了就好了。"

 

  夏天天气太热,皮肤痒得难受,孙成就叫上几个知心的小伙伴,到抚仙湖边找一处僻静的地方,脱光了下水,"呆在水里太舒服了,一点也不觉得疼痛、不觉得痒"。事实上,孙成几次想"这样连累父母,不如走了",他甚至尝试了几次,准备做抚仙湖里的一条鱼,但是"想到这病还可能被治好,我还年轻",他又悄悄地放弃了。孙成的皮肤每次沾水后,都会干裂得更厉害,更疼痛,慢慢地,他便渐渐地远离了抚仙湖的水。

 

  我们在孙成的卧室里看到,床上的棉絮被皮肤挂得面目全非,枕头下面放着一个MP3,床头的墙上,贴满了明星画像。由于脸上的皮肤绷得太紧,孙成睡觉时连眼睛都闭不上,"每天晚上都会失眠,睡不着,到凌晨二三时,我会起来听歌,或者想自己将来怎么办。"

 

  2004年,孙成拿到了残疾人证,在没有任何医学鉴定证明的情况下,孙成被当地残联定为"四级肢体残疾",每个月领取30多元的补助。

 

  2005年劳动节那天,孙成和一个朋友买了两件啤酒,在抚仙湖边上喝醉了。"那是我第一次醉酒,喝多了,摸回来就睡觉,什么都忘记了。"

 

  妈妈的话

 

  妈妈王琼芬并不认为儿子不如别人,"如果不是这身皮,他比很多读过大学的孩子都强,虽然他没读过书。"孙成确实连自己的名字都不会写,但是谈吐很得体,很有礼貌。

 

  王琼芬介绍,孙成是她的第四个孩子,大儿子和二姑娘出生后都是和孙成一样,但是没活多久就死了,"一个是硬壳壳裹住鼻子,一个是卡着气管,憋死了。"第三个孩子也是女儿,但是皮肤没有任何异样,现在在昆明读大学。孙成出生在农历2月,"早晨8点钟生的,刚出生时好好的,他爸爸以为这个孩子也和老三一样,是个好的呢,没想到到了晚上8点,身上就起了这些硬壳壳",当时医生叫去昆明的大医院诊断一下,由于有了先例,王和丈夫放弃了治疗。

 

  "但是他活下来了,就是手和脚被裹着,伸不开,我们把那层皮给扯掉,手指头脚趾头才出来,但已经不成样子了。"

 

  王琼芬和丈夫都是澄江县城边上的人,世代并未出现过类似的情况。"用了很多药都没治好,2000年左右,用给猪、牛治癞疮的草药涂抹,好了十多天,皮子软和点了,但后来还不是不管用。"她带着儿子去医院检查,一些医生见了就赶他们走,说从来没见过这样的病,他们治不了。去更大的医院又没有钱,一等就等到现在,到底是什么病,现在都不知道。

 

  孙成的手不能碰水,王琼芬把女儿读书留下来的自行车给了孙成,还给他买了块手表,让他每天骑车到抚仙湖边钓鱼。"早晨7点去,晚上8点回来,午饭在湖边吃",钓到的鱼,孙成就地散发给了他的朋友和别的孩子们,自己从来不留。有空的时候,他还要回来帮爸爸妈妈煮饭。

 

  去年,孙成在湖边钓到了一条重3公斤的大鲤鱼,卖了100多元,全部给了父亲。

 

  他不知道自己就这样浑浑噩噩地过一辈子,还是在不久的将来,重蹈哥哥姐姐们的命运。

 

微微小编:“只有在这个时候,他才觉得自己是个人,和其他人一样,拥有着阳光、空气、水和自豪感”你是否被这句话触动到?18岁,花一般的年龄,该是开得多么美丽、灿烂。真希望他美好的生活永远不变,更希望他尽快脱离“怪物”。那句浑浑噩噩地过一辈子或是重蹈哥哥姐姐们的命运,听了有些心疼,孙成,振作点吧!

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