健康奇闻:吃饭不断从鼻孔流出 怪病要男孩命

vivijk2| 2010-07-13 10:22:36
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男子患板层状鱼鳞病 全身无毛孔

苦命女孩怪病缠身一出生就骨折

怪病男子脚长30厘米 赤脚13年

 

 

嘴巴吃饭,却不断从鼻孔流出。由于患上“传男不传女”免疫缺陷综合症,4岁男孩反复感染导致口腔黏膜烂出个洞,生命垂危。幸而男孩的姐姐将骨髓捐赠给弟弟,让男孩有了生的希望。

 


 

  4岁男孩丁丁(化名)来自山东临汾农村,他是家中的第二个男孩。丁丁哥哥在1岁半时因为全身布满出血点、出血太多、反复感染不幸夭折。由于害怕再生下不健康的孩子,丁丁妈妈徐女士不敢再要孩子,直到6年后生下健康的女儿星星,才让徐女士兴起再生个儿子的念头。

 

  2005年,徐女士生下小儿子丁丁。但丁丁全身的出血点,让全家人的心又提到嗓子眼。祸不单行,丁丁从婴儿时期就反复感冒,流鼻血、便血。2005年10月,丁丁血小板已不到正常人的十分之一,被告知无法医治。眼看丁丁将重蹈大儿子命运,绝望的徐女士带着儿子回家等死。

 

  今年,丁丁的病情开始严重。由于长期反复感染导致口腔黏膜长溃疡,破了一个洞。无论吃米饭、蔬菜,还是牛奶、水,都会从鼻孔里流出来,严重的时候,常常是鼻血和着饭菜一起流出。最严重一次,丁丁不仅鼻孔流血,还口吐鲜血,送到医院抢救才捡回一条命。

 

  经过重庆医科大学附属儿童医院检查,丁丁被确诊为湿疹、血小板减少伴免疫缺陷综合症,简称WAS综合征。据儿童医院免疫科专家赵晓东教授介绍,该病的特点就是女性携带致病基因不发病,男性发病不经过治疗会在早年夭折。主要症状就是血小板低、反复出血感染,全身湿疹。目前,只能通过造血干细胞移植重建免疫系统才能根治。

 

  通过充分准备,儿童医院用丁丁姐姐捐赠的骨髓,为丁丁做了造血干细胞移植,获得成功。等免疫系统完全重建立,丁丁即可接受口鼻的修复手术,解决吃饭难的问题。

 

  据血液科于洁教授介绍,这是该院第5例通过造血干细胞移植治愈WAS综合征的患儿,其中同胞兄妹造血干细胞移植2例,脐带血移植3例。

 

  于洁提醒,该种遗传疾病需要长期监测。避免该病的最好办法是做好产前检查和遗传优生咨询。 

微微小编:丁丁是不幸的,被怪病缠身了,从婴儿时期就反复感冒,流鼻血、便血,让小家伙祸不单行;而丁丁又是幸运的,有姐姐做干细胞移植修复手术,解决了吃饭问题。与其他怪病相比,丁丁幸福了许多。希望怪病离丁丁远去,永远别再来!(∩_∩)

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