健康奇闻:男子患板层状鱼鳞病 全身无毛孔
2010-07-12 10:42:51
所患极罕见的“板层状鱼鳞病” 全身无毛孔
云南男子孙成因身患极为罕见的皮肤病，全身像被一层厚厚的“牛皮”包裹，由于没有毛孔，夏日无法排汗。昨天，孙成来穗求医。
皮肤硬如牛皮难抽血
在广州市皮肤病防治所，记者见到了孙成。他整张脸上布满了类似鳞片的角质化皮肤，一层压着一层，像极度干涸的土地一样开裂。“他的皮肤就像牛皮一样硬！”给他抽血检查时，护士都找不到血管。
23岁的孙成是云南玉溪抚仙湖人，他的哥哥和姐姐曾因患同样的病一出生即夭折。孙成出生时，皮肤上裹着一层发红的“膜”，父母扯掉逐渐变硬的“膜”，他的手指头脚指头才出来，但已经不成样子了。
由于骨质被身体吸收，他的手掌出现退化，只有健康人的三分之二大，十根手指则比健康人短了一半，且弯曲、僵直。耳郭只有健康人的一半大小。
睡觉难闭眼夏天不排汗
随着年龄增长，他身上的鳞片越来越厚。额头皮肤角质化最严重，因皮肤完全丧失弹性，绷得太紧，他晚上睡觉时闭不上眼睛。因为皮肤没有毛孔，无法排汗，夏天是他最难熬的季节，时常被热得喘不过气来。春天和秋天，手脚会因缺乏保湿功能，裂开深深的血口。
广州市皮肤病防治所所长张锡宝教授介绍，孙成所患的是一种叫做“板层状鱼鳞病”的遗传性皮肤病，发病率约为三十万分之一至五十万分之一，而像他这样病情如此严重的情况极为罕见，“最严重的地方，皮肤损害竟然厚达五毫米”。张锡宝说，鉴于病情极为严重，乐观估计，皮肤软化至少要四个月，而要控制病情的话，他需要终身用药。
曾被传销组织骗做“活广告”
由于病情导致长相怪异，孙成只能待在家里。到了上学年纪，他又被学校拒收。还曾被传销组织以“治病”为名骗去做证明药物有效的“活广告”。
不过，怪病带来的种种磨难，并没有让孙成对生活失去信心。“他是个很好相处的人，单纯、热情、友好。”追踪拍摄他多日的DISCOVERY频道英国摄制组成员告诉记者，孙成对一切事物都特别好奇。
孙成乐呵呵地说，希望在夜色的庇护下，溜出去看看广州的样子。他说，在家时最大的乐趣就是钓鱼，“一出手就能钓到大鱼”。他希望治好了病，将来能做一个职业钓鱼人。
微微小编：我很欣赏孙成的信心，虽然怪病给他带来了种种折磨，但是他依然对生活充满信心，依然对一切事物充满好奇，并且非常乐观的想着做一个职业钓鱼人，这都是非常健康向上的信号，祝愿他早日梦想成真。
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