健康奇闻:男子患板层状鱼鳞病 全身无毛孔

vivijk2| 2010-07-12 10:42:51
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所患极罕见的“板层状鱼鳞病” 全身无毛孔

 

  云南男子孙成因身患极为罕见的皮肤病,全身像被一层厚厚的“牛皮”包裹,由于没有毛孔,夏日无法排汗。昨天,孙成来穗求医。

 

 


  皮肤硬如牛皮难抽血

 

  在广州市皮肤病防治所,记者见到了孙成。他整张脸上布满了类似鳞片的角质化皮肤,一层压着一层,像极度干涸的土地一样开裂。“他的皮肤就像牛皮一样硬!”给他抽血检查时,护士都找不到血管。

 

  23岁的孙成是云南玉溪抚仙湖人,他的哥哥和姐姐曾因患同样的病一出生即夭折。孙成出生时,皮肤上裹着一层发红的“膜”,父母扯掉逐渐变硬的“膜”,他的手指头脚指头才出来,但已经不成样子了。

 

  由于骨质被身体吸收,他的手掌出现退化,只有健康人的三分之二大,十根手指则比健康人短了一半,且弯曲、僵直。耳郭只有健康人的一半大小。

 

  睡觉难闭眼夏天不排汗

 

  随着年龄增长,他身上的鳞片越来越厚。额头皮肤角质化最严重,因皮肤完全丧失弹性,绷得太紧,他晚上睡觉时闭不上眼睛。因为皮肤没有毛孔,无法排汗,夏天是他最难熬的季节,时常被热得喘不过气来。春天和秋天,手脚会因缺乏保湿功能,裂开深深的血口。

 

  广州市皮肤病防治所所长张锡宝教授介绍,孙成所患的是一种叫做“板层状鱼鳞病”的遗传性皮肤病,发病率约为三十万分之一至五十万分之一,而像他这样病情如此严重的情况极为罕见,“最严重的地方,皮肤损害竟然厚达五毫米”。张锡宝说,鉴于病情极为严重,乐观估计,皮肤软化至少要四个月,而要控制病情的话,他需要终身用药。

 

  曾被传销组织骗做“活广告”

 

  由于病情导致长相怪异,孙成只能待在家里。到了上学年纪,他又被学校拒收。还曾被传销组织以“治病”为名骗去做证明药物有效的“活广告”。

 

  不过,怪病带来的种种磨难,并没有让孙成对生活失去信心。“他是个很好相处的人,单纯、热情、友好。”追踪拍摄他多日的DISCOVERY频道英国摄制组成员告诉记者,孙成对一切事物都特别好奇。

 

  孙成乐呵呵地说,希望在夜色的庇护下,溜出去看看广州的样子。他说,在家时最大的乐趣就是钓鱼,“一出手就能钓到大鱼”。他希望治好了病,将来能做一个职业钓鱼人。

 

微微小编:我很欣赏孙成的信心,虽然怪病给他带来了种种折磨,但是他依然对生活充满信心,依然对一切事物充满好奇,并且非常乐观的想着做一个职业钓鱼人,这都是非常健康向上的信号,祝愿他早日梦想成真。

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