三岁男孩患罕见疾病 晒太阳会患癌症

青木| 2015-02-25 23:45:40
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据英国某日报报道,英国三岁男孩阿狄森米勒(Eddison Miller)患有着色性干皮病(XP),需穿紫外线防护服、戴帽子、擦防晒霜以阻挡紫外线。若暴露在紫外线下,他会被烧伤、长水泡甚至引发癌症。

 

烈日灼灼的夏日,孩子们都会迫不及待地出门玩耍。但对于三岁的阿狄森来说,暴露在紫外线下就意味着烧伤和长水泡。外出时,他必须全副武装——紫外线防护服、手套、帽子和能覆盖脸、脖子和肩膀的特制透明胶片,全身每隔3小时就要擦防晒霜。

 

在阿狄森3个月大时被确诊为不可治愈的遗传性疾病——着色性干皮病(XP) 。其病症主要为对紫外线极其敏感。不仅仅是阳光,大多数的人工照明,甚至是闪电发出的紫外线都可能使患者皮肤和眼睛严重损坏,甚至引发癌症。XP是一种罕见病。在英国,不到100人患有XP。全球范围内,大约有2000例。

 

36岁的母亲妮可拉(Nicola)称:从儿子被确诊的那一刻起,我们的生活就彻底改变了。人们通常会误以为只要避免阳光直射就行。可是,人工照明等多种途径都会产生紫外线,因此室内也是危险重重,我们不得不小心谨慎。当邮递员打开信箱门时,我们要确保阿狄森不在附近。因为不能开窗,我们不得不装上空调。暑假的时候我算过,我和阿狄森6周内在室外的时间加起来还不到24小时。我们的目标就是尽可能地让儿子像正常孩子一样生活。我试图让阿狄森在阅读的过程中认识了解自己的病情。他很喜欢我写的第一篇故事。于是我就接着写了下去,因此有了小泰德系列故事。

 

阿狄森的阿姨丽贝卡?斯图尔特(Rebecca Stewart)建立的名为Teddington Trust的团体募捐得到了人们的支持和帮助。同时他们将泰迪熊、小泰德系列故事书籍等免费送给300名世界各地的患病儿童。并希望在他们的能力范围之内,能帮助到世界上同样患有XP的人。

 

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