10岁怪病男孩离开空调会生命垂危

vivijk2| 2010-09-02 14:38:05
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在高温下大汗淋漓地出一身汗,这对10岁的胡枫毅来说是最大的梦想。夏天是小枫毅最难熬的日子,他得了一种世界上罕见的怪病:因为先天性遗传基因紊乱,没有毛孔的胡枫毅10年来没有出过一滴汗。连续高温日,小枫毅一秒钟都不能踏出空调房。枫毅妈妈忧虑地说:“现在我最担心的就是断电,缺少了空调的物理降温,儿子将生命垂危。 ”

不停喝水、小便无法入睡
逼近40℃高温,小枫毅家的空调24小时运转。由于他一秒钟都不能离开空调房间,每天除了睡觉就是看电视或是和妈妈聊聊天。他没有玩伴,孤独的时候就呆呆地望着窗外,看看外面的风景。“只要外界的温度超过32℃,小枫毅就必须靠空调降温。”枫毅妈妈高丽娟告诉记者,因为枫毅的体表没有毛孔,所有的热量都集聚在体内,没有办法通过出汗来散发热量。”
每年夏天,都是小枫毅最难熬的时候。小枫毅身体一发热,就要喝很多水来降体温。喝下去的水很多,却出不了汗,体内的水分全靠尿液来排出,每5分钟就要尿一次。白天还好,到了晚上,因为必须不停地喝水,因此他要不停地小便,根本没法入睡。
过去,家里没有空调,夫妻俩为了给儿子降体温,想尽了办法:白天带儿子去商场、超市避暑,回家后不停给儿子洗澡;晚上枫毅的爸爸用摩托车带着儿子到处逛,因为车子开起来后的阵阵凉风,能让儿子舒服很多……
直至去年,夫妻俩发现这种降温方式也不管用了。母亲高丽娟透露,去年夏天35℃高温日,她带儿子去商场避暑,回家的路上枫毅浑身发软——孩子虚脱了。今年,夫妻俩装了空调暂时解决了高温日降温的问题,然而夫妻俩最担心的是断电。“40℃的天气,到外面1分钟,都会让枫毅生命垂危。”高丽娟告诉记者,这几天最关心的就是断电的信息,晚上睡不着觉,就在想万一断电了还有什么好办法。
因不会出汗容易发热
胡枫毅出生在2000年9月25日。九月,正是枫树叶正红的时候,高丽娟夫妻俩给孩子取名:胡枫。没想到,出生后不久孩子便开始全身发热。“我怀孕时,各项产检都没问题。刚开始还以为是刚出生的孩子体质差,发烧而已。但医生给我儿子打了退烧针后,却发现他原来是不会出汗。”高丽娟说,自从发现孩子出不了汗后,夫妻俩便带着儿子到各大医院求医。胡枫出生4个月后,高丽娟给儿子改名:胡枫毅。高丽娟希望儿子能坚强地面对病痛,做个有毅力的男子汉。
在微微健康网专家认为,胡枫毅得的是一种世界上罕见的怪病:先天性遗传基因紊乱引起的无痛无汗症,全球医学界至今还是个未解之谜。为此,至今还没有治疗的药物。
10年下来,高丽娟对儿子身体状况已经了如指掌。儿子一个眼神、一个动作,她就知道儿子是要喝水还是小便。“我只要一摸枫毅的背,就知道他的体温是多少。”
无痛感导致经常“自残”
除了无汗,伴随小枫毅的还有一个更奇怪的无痛症——没有任何痛感。虽然高丽娟整天看着儿子,但还是免不了有意外发生。稍不留神,小枫毅就会咬伤自己的手,抓身上的伤疤或是咬自己的舌头……为了不让儿子“自残”,她索性将儿子的大部分手用纱布包起来,只留出一小截手指。“有时候去买个饭,我都是一步三回头,确定他睡熟了或者托同病房的人照顾一下,我才放心出去。”
夏天高温日里,对枫毅浑身的自残伤疤也是一大考验,如果没有得到很精心的护理,伤口容易发炎。于是,给全身伤疤换3次药,成了为小枫毅每天必做的功课。而高丽娟每天都要洗满满一盆绷带。
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