健康奇闻:英国怪病男孩从没有饥饿感

vivijk2| 2010-07-19 10:34:55
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英国2岁婴儿乔伊·比尔

  没什么比英国2岁婴儿乔伊·比尔不迷恋糖果和巧克力更让妈妈高兴的了。但是,她可能永远也不会经历看着孩子一天天长大的快乐,因为比尔患的是一种罕见的疾病----感觉不到饥饿。

 

  与坎布里亚郡阿斯帕特利亚市的马克·比尔和维姬·比尔夫妇每天在用餐期间的折磨相比,大多数父母面对的说服难缠的孩子吃东西的挑战简直就和在公园里散步一样轻松。比尔夫妇每天必须强行给孩子喂饭。借助进食管,加之耐性和坚持,他们总算能保证乔伊的健康和正常体重。但是,尽管他们做出各种努力,乔伊仍然不会向他们要糖果或者饼干。

 

  现在,他们正呼吁医学界留意这个案例,因为可能人们有时候会忽视新生儿在这个方面的问题,这将有着潜在的致命后果。乔伊患有先天胰岛素过多,这意味着他的身体产生过量胰岛素,病情与糖尿病正好相反。过量胰岛素可引起血糖水平快速下降,这意味着他永远不会感到饥饿。

 

  乔伊早产3周,出生时体重10磅3盎司,看起来是个健康的婴儿,但他就是不愿吃东西。被送往婴儿特护中心并被插上进食管,之后被转到英国可治疗这种疾病的两所医院之一曼彻斯特儿童医院。他的妈妈、33岁的行政人员维姬说:“从一出生他就对吃东西不感兴趣。我们通过一根导管喂他,但是,他总把它拔出来,所以医生认为应该在他的腹部接入导管,这样我们就能喂他吃东西了。”

 

  通过治疗,乔伊的病情已趋于稳定,但是医生告诉孩子的父母,因为被饿了很长时间,孩子有脑损伤的风险。后来,孩子被送回家中,但是必须通过插入他鼻孔的一根导管进食。他们每天要为乔伊测量血糖8次,因为他从来不显示任何症状,如过敏或者发汗。在进食管的帮助下,维姬和丈夫、36岁的车站经理最后终于掌握了每天让孩子吃完食品的技巧,这相当不容易,因为孩子不懂得饥饿。

 

  给孩子喂食经常是以心痛和流泪结束,因为吃东西可能会让乔伊感到不舒服。他的妈妈说:“他每天能吃下大部分食品,但那只是因为他被训练那样做。当然,因为他才2岁,不懂得表达自己,他可能会哭闹。但是,我们不能不让他吃,不舒服哭闹时,因为他的血糖,我们不能不给他喝茶水就把他抱上床。我们不能象其他父母那样引诱他,你不能象其他父母一样给他巧克力引诱他吃,因为他不想吃。你甚至不能通过给他一包饼干或者一些好吃的让他安静5分钟。”

 

  比尔夫妇还有一个大儿子,叫杰米,11岁。频繁发生的喂食大战让这对夫妻疲惫不堪,但是,乔伊至少习惯了被喂饭,他的父母希望随着一天天长大他的吃饭能变得更容易一些和了解他的状况。比尔夫人说:“他有真正的战斗精神,但他不光接受我们的要求。他脸上还挂着灿烂的笑容,这让我们感觉很难过。”

 

  乔伊有一些发育问题,但是,看样子他已经度过了最艰难的时刻,而且大脑没有出现任何损伤。可能以后他会摆脱这一担忧。专家称,或许是医疗条件变好的结果,已确诊的先天胰岛素过多的病例越来越多,但是,乔伊的父母希望人们能进一步提高这种疾病的意识。比尔夫人说:“我认为过去有很多婴儿死亡,医生把这归结为婴儿猝死综合症,实际上就是先天胰岛素过多。”

 

  在北英格兰,先天胰岛素过多症患者约为40人。帮助乔伊父母对抗这种疾病的曼彻斯特儿童医院专科护士林德赛·里格比称,林德赛说:“的确,这种疾病在家中可治疗,但那可能是在医院住院很长时间,医生已经找到最佳治疗方法之后。可能需要手术治疗,或者可能孩子需要在家服用大量药物。但的确需要父母做大量工作喂孩子服药。”

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