健康怪谈:女子患怪病身体僵如棍 将变“活雕像”

身体像根直棍,下床时需要妈妈搬动

每天站着看报纸,需要用“痒痒挠”来翻页

每顿饭都是妈妈一点点喂下去的

一个12岁“石人”的遗骨

2009年11月26日江苏省气象台预测南京这周有着大幅度降温,而远在大连,有位姑娘躺在床上,时刻关注着南京的天气,希望气温能早点降到10℃以下,她的血液就能安全运到南京做进一步的化验了。

这位女子叫夏秀玲,37岁,一场罕见的病让她身体僵直如棍子,只有眼睛和嘴巴还能动一下,其他关节不能打弯。整整四年,她没有办法下楼看看外面的蓝天,每走一步路都要依靠妈妈的扶持,吃饭也要家人一口口喂下去……这种怪病叫进行性肌肉骨化症,病情发展下去,会使人的软组织和肌肉逐渐骨化,最终把大活人变成硬邦邦的“活石雕”!“这是世界上最残忍的疾病,它完全囚禁了病人。它剥夺了我们视为理所当然的东西——穿衣、吃饭,甚至是咀嚼和上厕所。”

这一切听起来像希腊神话中点人成石的魔咒,但却真实地发生在身边,科学家又将这种疾病称为“石人综合征”。最可怕的是,这种疾病不影响人的智力和认知能力,因此患者会清醒地认识自己的悲剧,并在悲剧的煎熬与痛苦中慢慢死亡。

数据

罕见病例

全球不超过600人

根据文献记载进行性肌肉骨化症最早的病例可追溯至16世纪末,至今全球病例数不超过600人。进行性肌肉骨化症的患者,一般在十多岁时会因肩关节、脊椎骨钙化变形而影响手臂的活动,二十多岁时髋关节也会受到波及,逐渐变得不良于行,最终只能长期卧床。脊椎侧弯变形多半不可避免,而且会随时间加剧,最后,造成胸廓呼吸时的扩张困难,而呼吸衰竭。

4岁跌跤摔出怪病

“如果没有那次跌跤,夏秀玲只要注意保护身体,也许她会像平常人一样活得好好的”,昨天,江苏省人民医院张克勤主任医师告诉记者说。一次玩耍嬉闹,彻底让秀玲的人生拐了个弯。1975年,4岁的秀玲和邻居家两个小孩互相追着玩,秀玲不小心滑了一下,后脑勺重重地磕在了地上。妈妈赵兰英看到女儿后脑勺摔出了个大包,就用手揉了两下,没太在意。过了三四个月,秀玲后脑勺的包消了,但脖子的转动还是不太灵活,而且一低头颈椎处就会出现一个橄榄形的突起。第二年的5月份,医生说得手术切除突起。术后四个月,秀玲的脖子彻底不能动了,医生说第一次手术没清除干净,这样,当时只有5岁的小秀玲又经历了第二次手术。拆线回家后,秀玲的脖子和后背肿得老高,从侧面看上去,后背就像背着个小锅。医生这次彻底没办法了,像割韭菜一样,每次手术,肿块只是越来越多,医生推测说孩子可能是癌症。那段时间,赵兰英就像疯了一样,整天抱着女儿哭,见到人就说,“救救我的孩子吧,她只能活三个月”。

最后,赵兰英抱着女儿来到了北京,经多名专家会诊,秀玲被确诊为进行性骨化性肌炎。张克勤告诉记者,进行性骨化性肌炎是一种罕见的疾病,得了这种病是绝对禁止手术的,因为手术会造成出血,出血时会将致病细胞带到新的区域,加速病情恶化。同时身体也不能受到外力,否则病情一样恶化。当时北京的医生建议秀玲要保护好自己。

四年前,“玻璃人”变成“石化人”

从小学到初中,脖子已经不能动的秀玲成了一个“玻璃人”,极度害怕磕磕碰碰,为此,她没上过体育课。就这样日子过得倒也平静,初中毕业后,秀玲在一家街道工厂找了一份整理技术资料的工作,甚至还读起了夜大,和许多同龄的姑娘一样,她也憧憬着未来人生。1993年12月,一场意外的车祸加速了病情。当时,厂里一辆汽车把秀玲撞倒了,秀玲的右腿膝盖摔出了一元钱硬币大小的伤口。对于这次意外,秀玲并没在意,父亲因为肠癌转移成了肝癌正在住院,家里人都在为父亲的病忙碌着,可谁也没有想到,在别人看来再平常不过的一次皮外伤,对秀玲而言,竟是致命的。就像小时候一样,秀玲的右腿先是肿,一条腿肿得像两条腿一样粗,消肿之后,膝盖就不能打弯了,秀玲行走变得很不利索,一拐一拐的,一块小石头都能让秀玲摔一跤。接下来,秀玲的左胳膊不能打弯了,右胳膊也变直了,直到2004年10月,秀玲的左腿也不能动了,她彻底变成了一个“石化人”。赵兰英告诉记者:“秀玲有时疼得睡不着觉,止疼片吃了都不管用。”就在这一年年初,秀玲的父亲去世了。老伴走了,女儿又变成这个样子,接二连三的打击让赵兰英几乎一夜白发。

重病女孩求助江苏专家

乐观的秀玲并没有选择放弃,尽最大可能搜寻着治疗方法。在当地媒体的帮助下,人们的善举温暖着秀玲的心。今年4月,江苏省人民医院张克勤接到了大连方面的求助电话。张克勤听完大连姑娘的遭遇后,一口就答应下来免费帮她诊断。

 

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