女婴患罕见病一年长1两肉,盘点常见罕见病
幽幽乐 2014-09-03 09:54:14
关爱渐冻人的冰桶挑战活动风靡世界，但你或许不知道，目前还有很多类似的罕见病需要我们的关注。近日，一则“女婴患罕见病一年长1两肉，一岁仅重5.8斤”的微博广为流传，微博中介绍，这个孩子没有牙齿，只能靠鼻饲奶粉、少量母乳维生，能笑但发不出声音，只能靠眼神交流，健康状况危急，但病因却依然无法查询。
女婴患罕见病，一年长1两肉
这个女孩叫媛媛，据她的妈妈吴伦姣介绍，孩子是足月顺产，但出生时就有异常，体重5.7斤，身高50厘米，出生不久就表现出典型的喂养困难，母乳吃了几口就无法下咽，30m l奶需要花费2个小时才能喂下去，除了米糊，再也无法进食其他辅食。出生13个月了，身高长了10厘米，体重增加了一两。
记者见到媛媛时，发现她的身上几乎都是骨头，骨骼看似有些变形，虽然双手还算灵活，但不会坐不会翻身不会滚爬，更不会站立和行走。虽然经过多方求医，但目前依然无法诊断媛媛所患何病。
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